Ambulanter Kinderhospizdienst – Was ist das?

In Deutschland sind rund 50.000 Kinder und Jugendliche von einer unheilbaren Krankheit betroffen. Solch ein Schicksal stellt für die betroffenen Familien eine enorme Belastung dar. Neben partnerschaftlichen Konflikten leiden auch die gesunden Geschwisterkinder an der schwierigen Lebenssituation und rücken in die zweite Reihe.

Der Familienhafen aus Hamburg bietet Entlastung für Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern

Neben pflegerischer Hilfe, die das erkrankte Kind benötigt, braucht die Familie auch eine psychosoziale Entlastung, um sich Freiräume schaffen zu können.

Genau an dieser Stelle setzt die Arbeit des ambulanten Kinderhospizdienstes Familienhafen an. Betroffene Familien werden von unseren geschulten Ehrenamtlichen begleitet, die wöchentlich stundenweise in die Häuslichkeit gehen. Eine Betreuung wird immer individuell, je nach Bedarf der Familie, ausgerichtet. Unsere Ehrenamtlichen, die wir Lotsen nennen, nehmen das erkrankte oder gesunde Geschwisterkind mit auf Ausflüge, spielen mit ihnen und sind mit einem offenen Ohr auch für die Eltern da. Es ist beruhigend zu wissen, dass es einen liebevollen Menschen gibt, der sich ernsthaft für die Probleme und auch die schönen Ereignisse im Leben solch einer Familie interessiert, die oft mit einer gesellschaftlichen Ausgrenzung zu kämpfen hat.

Wir vom Familienhafen verstehen uns als Lebensbegleitung für die gesamte Familie.

“Es ist schön, Begegnungen zu vermitteln und zu erleben. Ein häufig sehr belastender Alltag bekommt eine Leichtigkeit.”

Als Koordinatorin im Familienhafen ist neben einer fachlichen Qualifikation auch die Bereitschaft sich auf neue Situationen einzulassen, unabdingbar. Empathie spielt dabei eine sehr große Rolle, denn es ist wichtig, den Familien die Berührungsängste zu nehmen.Es ist schön Begegnungen zu vermitteln und zu erleben. Ein häufig sehr belastender Alltag bekommt dann eine ganz neue Leichtigkeit.

Malena hatte mehrere Schlaganfälle im Mutterleib

Die 13-jährige Malena kam 2019 zum Familienhafen und ist ein fröhliches und lebenslustiges kleines Mädchen. Sie hatte bereits mehrere Schlaganfälle im Mutterleib und entwickelte mit vier Jahren eine schwere und unbeherrschbare Epilepsie.Ihre Mutter Claudia benötigte dringend eine Entlastung, da Malena nicht in eine für sie geeignete Schule gehen kann, da ihr Wohnort nicht im entsprechenden Bundesland liegt.

Ich bin geschminkt und gestylt wenn ich das Haus verlasse, lache und wirke fröhlich, so als hätte ich ein ganz normales Leben. Auch Malena wirkt im ersten Moment nicht als sehr schwer chronisch krank, mit dem Tod im Nacken und doch trügt dieser Schein.Im Familienhafen wissen das alle Mitarbeiter und holen einen da ab. Da wird offen über die Angst, ein Kind zu verlieren gesprochen, nach Hilfe gesucht und ganz viel Liebe und Vertrauen geschenkt. Etwas was mit Geld nicht zu bezahlen ist.“, so Mutter Claudia.

Ein Ehrenamtlicher schafft Freiräume für die Eltern

Für die meisten Menschen ist es ganz normal, auch mal einen Abend für sich zu haben und auszugehen. Für Mutter Claudia aber war dies seit Malenas erstem epileptischem Anfall nicht mehr möglich, denn ihre Anfälle kommen am Abend und daher möchte ihre Mutter gerade dann zu Hause sein. Mit Hilfe unserer Ehrenamtlichen Begleiterin Marie konnte Claudia das erste Mal seit vielen Jahren wieder die Seele baumeln lassen und sich einen großen Wunsch erfüllen:

„Freunde aus Kanada haben ein Konzert in Hamburg gegeben und seit Jahren war es mein großer Wunsch, einmal live dabei zu sein. Es gab nur eine Person, mit der Malena mich loslassen würde und ich wusste, dass unsere Ehrenamtliche Marie das hinbekommen würde. Marie hat sofort zugesagt und hat die Zeit mit meiner Tochter verbracht. Ich bin ihr ewig dankbar, dass sie mir diesen unvergesslichen Abend geschenkt hat. So viel Normalität und Freude wären niemals ohne die ehrenamtliche Hilfe möglich gewesen. Menschen, die so viel Herz haben und einem Zeit schenken…das ist einfach rührend und so unendlich wertvoll.“

Auch wir im Familienhafen sind unendlich dankbar für den engagierten und liebevollen Einsatz unserer Ehrenamtlichen, denn erst durch sie ist es unserer Organisation möglich, so vielen betroffenen Familien eine Hilfestellung zu gewährleisten. Unser Angebot ist für die Familien kostenfrei. Da wir leider nur zu einem kleinen Teil von den Kassen refinanziert werden, sind wir dringend auf Spendengelder angewiesen. Ohne so viel Herzlichkeit wäre all dies nicht möglich. Danke!

Über die Koordinatorin des Familienhafens:

Silke Jahnke-Bauch ist gelernte Kinderkrankenschwester und hat bereits vor neun Jahren in einem stationären Tageskinderhospiz gearbeitet, wo sie Ehrenamtliche ausbildete und sie mit in den Tagesablauf integrierte. Im ambulanten Kinderhospizdienst Familienhafen ist sie seit 2018 als Koordinatorin tätig. 

https://www.familienhafen.de

Weitere Artikel lesen

Das könnte Dich auch interessieren.

Einen besonderen Abschied gestalten?

Mehr erfahren

Wir sind jederzeit telefonisch für Dich erreichbar.

  • Öffnungszeiten 8 - 21 Uhr
  • 030 233 273 47
  • info@emmora.de